Kars'ta 13 Aylık Yağız Bebek Kendisine Uzanacak Yardım Elini Bekliyor
Kars'ta yaşayan 13 aylık Yağız Ege bebek için umut ışığı Amerika'da bulundu. Minik bebeğin tedavi edilebilmesi için 2.3 Milyon dolar olduğunu belirten tedavi masrafları karşısında ailesi yetkililer ve hayırseverlerden yardım talebinde bulundu.
Kars Güncel- Kars'ta yaşayan Didem ve Melih Öztürkkan çiftinin 13 aylık bebekleri olan Yağız Ege Öztürkkan'a SMA (Spinal Muskuler Atrofi) ve enfeksiyona bağlı solunum yetmezliği teşhisi konuldu.
Tedavi işlemleri sırasında hastanede bulunan doktorlar ve ailenin alternatif yöntemleri araştırmaları sonucunda 13 aylık Yağız Ege bebeğe umut ışığı Amerika'da bir hastanede bulundu. Yağız bebeğin sağlık raporlarının ulaştırıldığı Amerika'da bir hastanede bebeğe uygulanacak olan tedavi ile sağlığına kavuşacağı belirtilirken, tedavi masraflarının ise 2.3 Milyon amerikan doları olduğu bilgisi verildi.
Didem ve Melih Öztürkkan çifti 13 aylık bebeklerinin sağlığına kavuşabilmesi için tedavi yöntemine ulaşmış olsalar da 2.3 Milyon amerikan doları tutarında ki tedavi masraflarını karşılamak için yardım kampanyası başlattı.
Gazetemize açıklama yapan 13 aylık Yağız Ege bebeğin annesi Didem Öztürkkan; " Yağız Ege şuan 13 aylık, kendisine 3,5 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konuldu. 4,5 aylıkken Türkiye'de uygulanan "Spiriza" tedavisine başlanıldı, toplamda 4 doz Yağız Ege'ye enjekte edildi. 4 doz sonucunda Ocak ayında Yağız Ege'ye enfeksiyona bağlı solunum yetmezliğinden dolayı yoğunbakım süreci geçirdi. Profesör Sedat Ökten hocamız sayesinde solunum cihazından ayrılarak "Bipap" cihazı kullanmaya başladı. Şuan görmüş olduğunuz bu "Bipap" cihazı sayesinde solunumunu gerçekleştiriyor. 5.'nci doz ilacımız için şuanda fizik puanlaması ve solunum değerlendirme kriterlerini aşamadığımız için ilacımızı alamıyoruz. Bizde Yağız Ege'nin anne ve babası olarak haliyle alternatif çözümler üretme arayışına girdik. Nitekim Amerika'da uygulanan Zolgensma gen tedavisine ulaştık. Amerika'da bir hastaneyle iletişime geçerek Yağız Ege'nin son durumunu bildirir bir rapor gönderdik. Hastane bize Yağız Ege'nin Zolgensma tedavisi için uygun bir nitelikte olduğunu bildirdi. Fakat ilacın değeri 2,3 Milyon dolar olduğu için bütçemiz buna elverişli değil. Bu meblayı toplamak için Yağız Ege adına bir bağış kampanyası başlattık. Bu bağış kampanyasında sizlerin desteğini bekliyoruz. " dedi.
13 Aylık Yağız Ege Yardım Bekliyor
SMA Hastalığı Nedir?
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır.
Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez.
İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür.
Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez.
SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.
Tedavi İçin Bulunan Yöntem 2.3 Milyon Dolarlık "Zolgensma"
Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) 24 Mayıs 2019 tarihinde SMA için geliştirilen ilk gen yenileme tedavisine piyasaya çıkma onayı (ruhsat) verdiğini duyurdu. Damardan verilen Zolgensma adlı bu ilaç artık Amerika Birleşik Devletlerindeki 2 yaşından küçük SMA hastası çocuklar için ruhsat almış durumdadır.
Bu onayın kapsamı SMA teşhisi konan ve 2 yaşın altındaki bütün çocukları, kilodan, SMA türünden ve kopya gen sayısından bağımsız olarak içermektedir; buna presemptomatik bebekler de dahildir. SMA topluluğunun hasretle beklediği bir gündü. Artık ikinci bir SMA ilacı da var ve bu bir gen tedavisi! Zolgensma tek seferlik bir tedavidir. Gerçekleştirilen gen tedavisinin ömür boyunca etkili olması beklenmektedir.
